La SEP n’affecte jamais une seule personne.
Lorsqu'un proche est atteint de la SEP, la vie de
son conjoint, de ses enfants, de ses parents et de
ses frères et sœurs est affectée et ils peuvent ressentir
des émotions similaires à celles de la personne atteinte
de la SEP, comme la peur, la culpabilité, la colère,
le déni, le chagrin et l'anxiété.
Parfois, la SEP entraîne un changement
dans les responsabilités domestiques ou financières,
et peut affecter la vie sociale de la famille ou son
lieu de résidence. Tout cela s’ajoute à la complexité et
peut modifier l'équilibre des relations.
Parler de votre SEP à quelqu’un peut être difficile.
Il n'y a pas de mal à prendre le temps de réfléchir
à la façon dont cette révélation pourrait affecter
votre relation ou si c'est dans votre intérêt.
Les amitiés peuvent changer en raison de la SEP.
Tout comme elle peut éloigner certaines personnes,
elle peut aussi renforcer les relations. Parfois,
les amis ou les membres de la famille ne savent
pas quoi dire ou peuvent vous traiter différemment.
Essayez de vous rappeler qu'ils ne savent pas
encore grand-chose de la maladie ou de la façon
de vous aider.
Les enfants ont leurs propres préoccupations
, des craintes et des questions qui leur sont
propres au sujet de la SEP et auxquelles il
est important de répondre. Lorsque vous parlez
à vos enfants, il peut être utile de vous rappeler
que les femmes et les hommes atteints de SEP peuvent
être des parents heureux et en bonne santé et que les
enfants sont généralement moins fragiles que vous ne le
pensez. Une communication ouverte et honnête est importante,
et il existe de nombreuses ressources en ligne qui peuvent aider
à décrire la SEP d'une manière facile à comprendre.
Il est probable que les personnes qui vous aiment
ne savent pas nécessairement comment vous soutenir
au mieux. Réfléchissez à ce que vous aimeriez avoir
de la part de vos amis et de votre famille et
faites-leur savoir. Cela pourrait être le cas :
Ils se précipitent pour vous aider mais
vous voudriez être plus indépendant, vous voudriez qu’ils vous traitent d’une façon normale au lieu de
vous envelopper dans du coton, ou vous voudriez simplement qu’ils arrêtent de vous demander si vous allez bien.
Vous avez besoin de plus
de temps et d’espace pour faire face à votre diagnostic et vous leur parlerez une fois vous serez prêt.
Vous aimerez qu’ils fassent
des recherches pour comprendre la SEP et les différentes options de traitement.
Vous ne vous sentez
pas capable de faire des activités longues ou fatigantes mais vous aimerez quand même passer du temps avec eux.
Il se peut que vous devriez
annuler ou modifier vos plans sans préavis si vous ne vous sentez pas bien.
