Votre carnet de notes SEP

Etre diagnostiqué avec la SEP représente un moment très intimidant et effrayant. Il peut être difficile d’assimiler ce que votre médecin vous dit, sans parler de comprendre tous les mots et acronymes scientifiques. N’hésitez pas à demander à votre médecin ou infermière de vous expliquer la signification des différents mots– ils ne s’attendent pas à ce que vous soyez un expert ou que vous compreniez tout au début. C’est aussi une bonne idée d’essayer d’apprendre davantage sur la SEP lorsque vous serez prêt.

Cette liste de définitions pourrait être utile lorsque vous lisez sur la SEP

Ataxie – Incapacité à coordonner les mouvements impliqués dans la marche.
Atrophie – Une diminution du volume du cerveau ou du tissu musculaire.
Maladie auto-immune – Quand le système immunitaire attaque certaines parties du corps.
Axone – Fibres nerveuses fines qui transmettent les signaux entre les nerfs du cerveau et de la moelle épinière ; les axones sont protégés par une enveloppe appelée myéline.
La paralysie de Bell – Une cause de paralysie du visage qui peut se traduire par des contractions, une faiblesse, une paupière tombante ou un coin de la bouche tombant, de la bave, une sécheresse oculaire ou buccale, un larmoiement excessif et une altération du goût.
Système nerveux central (SNC) – Constitué du cerveau, des nerfs optiques et de la moelle épinière. Il est impliqué dans l’envoi et la réception de messages dans tout le corps.
Syndrome d’isolement clinique – Une seule poussée, ou l'apparition d'un ou plusieurs symptômes de la SEP, qui conduit souvent à un diagnostic de SEP.
Cognition – Processus mentaux comme la mémoire, la prise de décision et la concentration.
Démyélinisation – L'endommagement de la gaine protectrice des nerfs (myéline) du SNC, qui peut provoquer une interruption des messages envoyés au SNC ou en provenance de celui-ci.
Dysarthrie – Discours incompréhensible et mal articulé.
Dysesthésie – Sensation de brûlure, de douleur ou de picotement sous la peau.
Dysphagie – Difficulté de déglutition.
Lésion – Une tâche anormale dans le cerveau ou la moelle épinière qui peut être détectée par un scanner
Le signe de Lhermitte – Une sensation de choc électrique le long de la colonne vertébrale et des jambes lorsque le cou est fléchi vers l’avant.
Imagerie par résonance magnétique (IRM) – Technique utilisée pour scanner le cerveau et/ou la colonne vertébrale afin d’évaluer les dégâts.
Myéline – Une protéine grasse qui protège les nerfs.
Nycturie – Besoin d’uriner pendant la nuit.

Nystagmus – Mouvements involontaires des yeux résultant de lésions du tronc cérébral, qui se manifestant par des mouvements incontrôlés de l’oeil d’un côté à l’autre ou de haut en bas.
Névrite optique – Gonflement du nerf optique qui entraîne une diminution de la vision ou une vision floue
Sclérose en plaques primaire progressive(SEP-PP) – Forme de SEP qui se présente par une accumulation lente mais régulière de problèmes neurologiques dès le début, sans présence de poussées et de rémissions.
SEP progressive – récidivante (SEP-PR) – Forme de SEP qui se manifeste par une accumulation progressive de problèmes neurologiques dès le début, avec des poussées survenant plus tard dans l'évolution de la maladie
Poussée – Exacerbation ou aggravation temporaire ou récurrence des symptômes existants de la SEP, et/ou apparition de nouveaux symptômes pouvant durer de quelques jours à quelques mois, suivie d'une guérison complète ou partielle (rémission).
SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) – La sclérose en plaques récurrente-rémittente est une forme de SEP qui comprend des poussées temporaires de symptômes (également appelées rechutes, attaques, exacerbations ou crises), qui durent généralement de un à trois mois, suivies d'une guérison complète ou partielle.
Rémission – Réduction et stabilité de la gravité des symptômes de la SEP, y compris la disparition des symptômes.
Remyélinisation – réparation de la myéline qui recouvre et protège les nerfs.
SEP progressive secondaire (SEP-PS) – Forme de SEP qui suit la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) et qui est atteinte lorsque le patient présente une aggravation progressive des symptômes.
Spasticité – raideur involontaire des muscles qui se manifeste principalement au niveau des jambes, des fesses, des bras, des mains et de l’aine
Vertige – sensation de déplacement et de rotation.